携手共助，全方位关爱地贫患者 「手」护地贫「红」线系列主题活动落地玉林

为助力地贫患者应对多重维度的挑战，由北京新阳光慈善基金会主办，百时美施贵宝支持的「手」护地贫「红」线系列主题活动近日成功落地玉林。活动邀请了血液学领域专家、公益组织负责人、全国各地的地贫患者和家属代表、地贫患者组织代表来到现场，共同就地贫防治现状、患者困境、创新治疗发展等话题进行分享和深入探讨。活动旨在凝聚社会合力，全面提升患者知识储备，提高全社会献血意识，助力患者改善治疗现状及生存质量，为地贫患者提供全方位关爱与支持。

地中海贫血(以下简称“地贫”)是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病，β-地中海贫血是临床上最为常见的类型。近年来，随着医学技术的发展和婚检孕检的普及，我国每年新增的地中海贫血患者逐步减少，但总体来看地贫高发地区的发病情况及现存患者的诊治仍不容忽视。《中国重型β-地中海贫血成人患者疾病经济负担》的报告显示，重型β-地贫成人患者在治疗手段、治疗依从性、经济负担、生命质量等维度面临严重挑战，究其原因，对疾病认知不足，创新治疗手段有限、医疗临床用血紧平衡状态是主要原因。

北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛先生发表致辞。他表示，新阳光的工作聚焦于支持患者，支持医生和医学研究，支持患者组织和医生组织，进行政策研究和推动，促进公众参与五个方面，为患者构建全方位的社会支持体系。地中海贫血综合服务项目也是新阳光患者服务工作的重要一环。新阳光成立了地中海贫血关爱中心，为患者和患者组织提供经济资助、信息服务、科普教育、政策研究等支持服务。去年2月，新阳光与国家卫健委卫生经济与政策研究重点实验室，同时也是山东大学卫生管理与政策研究中心共同发布了《中国重型β-地中海贫血成人患者疾病负担报告》。今年，新阳光希望通过「手」护地贫「红」线系列主题活动，在更广泛的群体当中开展疾病科普、献血倡导和志愿者赋能等活动，来全面提升患者对于疾病的认知，提高全社会的献血意识，帮助患者改善治疗现状，提高生活质量。新阳光接下来希望和政府、医生、公益组织、患者组织一起合作，发起成立支持地贫的医生协作组或协作网络，来做好对患者的管理。最后，希望每一位患者朋友都不要轻易放弃，这条路非常不容易，但是，还有病友们互相鼓励，有社会各界的爱心力量陪伴着大家一起继续坚强地走下去。

刘正琛秘书长

桂南医院内科主任及院长助理钟一民主任在致辞中指出，长久以来，地贫患者在治疗依从性、经济负担、生命质量等维度面临严重挑战。患者对疾病认识不足、治疗费用高、创新治疗手段贫乏、血液供应紧平衡状态是主要原因。为解决这些问题，政府部门、医疗单位、血液中心、研究学者、公益组织、企业等多方一直在积极行动。其中，地贫患者组织承担着重要的角色，在病友互助、陪伴支持、疾病科普、信息分享、公众及政策倡导等方面发挥着不可替代的作用，在推动相关医保政策的制定和落地、创新药物的研发与上市方面都发挥着重要作用。玉林市桂南医院从2012年开始加强地中海贫血的预防和治疗工作。11年来，桂南医院总治疗了一万多人次的地贫患者，医护团队不仅关注患者疾病的诊治，更是通过患教随访等方式，给患者提供了多种治疗方案，还及时购进最新的治疗药物，成为治疗地中海贫血药物品种最齐全的医院。在未来的日子里，希望大家能够携手帮助患者更好地面对地贫挑战，创造一个更加健康美好的世界。

钟一民主任

随后，玉林市第一人民医院血液内科万军主任、桂南医院儿科徐建权主任、广西医科大学第一附属医院血液内科刘容容主任进行了关于疾病和诊疗的科普分享。通过各位专家的介绍，大家了解了地贫的致病机制、传统治疗方案和创新治疗方案。

徐建权主任

万军主任

刘容容主任

“分享及讨论”环节的主题是“我和地贫抗争的日子”。刘正琛秘书长、刘容容主任、徐建权主任、患者刘樾彤，以及玉林市向日葵志愿者协会吴丽梅会长参与了这一环节的讨论。这一环节使大家更加深入、直观地了解到地贫患者所面临的问题，以及创新治疗给患者带来的改变。

分享及讨论环节

活动最后，广西医科大学第一附属医院血液内科刘容容主任、杨高晖副主任，玉林市第一人民医院血液科万军主任、卢广生医生，桂南医院内科钟一民主任、输血科杨永忠主任为到场患者进行了义诊。义诊现场，面对患者和家属的踊跃问询，专家们耐心、细致地对疑问一一进行了解答，并给出专业的建议，获得了患者们的一致好评。不少患者和家属也表示，他们非常珍惜这样与专家面对面深入沟通的机会。

期待在各方的努力下，患者及公众能建立科学的疾病认知，了解创新及规范化治疗手段，地贫患者的生命健康与生存质量能得到全方位的守护。

编辑：GJ 审编：AD